Okupljanjem roditelja, oboljelih te lječnika koji se bave cističnom fibrozom tokom 2006. godine, donešena je odluka o osnivanju Hrvatske udruge za cističnu fibrozu.
Udruga je osnovana 2007. godine s ciljem promicanja, razvitka i unaprijeđenja skrbi (medicinske, pravne, socijalne i dr.) i kvalitete života bolesnika s cističnom fibrozom.

Svoj cilj Udruga ostvaruje kroz sljedeće djelatnosti:

• Rad na razvoju društvene svijesti o potrebi potpore i skrbi za bolesnike s cističnom fibrozom kroz sve vidove javnog informiranja (predavanja, tribine, radio, TV, tisak);
• Davanje inicijative nadležnim tijelima za promjenu postojećih zakona i drugih propisa te donošenje novih;
• Organiziranjem savjetovanja, predavanja, seminara, kongresa i tribina te drugih stručnih i znanstvenih skupova o cističnoj fibrozi;
• Okupljanjem i organiziranjem suradnje između različitih osoba koje na bilo koji način povezuje Cistična fibroza u zemlji i inozemstvu;
• Prikupljanje i raspodijela humanitarne pomoći uz suglasnost nadležnog mnistarstva, organiziranjem dobrovoljnih aukcija, izložbi i drugih humanitarnih aktivnosti;
• Sudjelovanje na seminarima u zemlji i inozemstvu radi stručnog usavršavanja članova;
• Ostvarivanjem suradnje s drugim istovrsnim ili sličnim udrugama i organizacijama u zemlji i inozemstvu te svim organizacijama koje podupiru rad udruge;
• Predlaganje mjera i aktivnosti nadležnim tijelima radi ranog otkrivanja bolesti i njenog što kvalitetnijeg lječenja;
• Pružanje stručne pomoći, edukacije i informiranja osoba koje skrbe o oboljelima od cistične fibroze kroz osobni razgovor i sastanke u manjim grupama, seminare i predavanja;
• Informiranje javnosti o djelovanju Udruge putem internet portala Udruge i drugih medija;
• Izdavačka djelatnost u skladu s ciljem Udruge sukladno zakonskim propisima.

Zahvaljujući volonterima te donacijama Udruga je pokrenula mnoge aktivnosti. I ovim putem veliko hvala svima koji doprinose našem radu i boljem sutra oboljelih.

Predsjednica: Anja Sigur
Dopredsjednica: Ljiljana Širac
Tajnica: Mateja Popović
Upravni odbor: Dorian Tješić-Drinković, Milena Kladar