http://mok.hr/vijesti/sibenik/prikupljen-novac-za-lijecenje-nikoline-gulin BORBA ZA ŽIVOT ŠIBENČANKE Nikolinin sarkom liječe samo tri klinike u svijetu
Bolest je strašna stvar, a još je strašnije kad njome bude pogođeno vaše dijete. S tim su se suočili Anita i Nikica Gulin iz Šibenika, jer je teško izlječiva i vrlo rijetka zloćudna bolest − metastatski alveoralni rabdomiosarkom − pogodila njihovu 16,5-godišnju kćer Nikolinu.
− Bio je to šok, kako za nju, tako i za nas roditelje − kaže majka Anita, inače zaposlenica šibenskog “Zelenila“.
Uslijedila je operacija u šibenskoj bolnici. Na žalost, nakon dva mjeseca bolest se vratila, a taj je put metastazirala prema vratu i dojkama. Kad više nije bilo pomoći u Šibeniku, 6. siječnja ove godine završila je na Dječjoj onkologiji u Splitu, gdje su brigu o njoj preuzeli profesorica dr. Srđana Čulić i njezina ekipa, liječnici dr. Višnja
Armanda i dr. Dubravka Kuljiš.
− Do sada je primila osam kemoterapija, a upravo se sprema primiti i devetu. Liječnici tvrde da je došlo do regresije bolesti u sinusima, a i metastaze su se počele povlačiti. To su dobri znaci, ali ne i dovoljni da bismo mogli kazati da je bolest pobijeđena. Naprotiv, pred Nikolinom i cijelom obitelji još je dugotrajna i teška borba u kojoj ne smijemo pokleknuti, pogotovo jer je to vrlo rijetka bolest koja napada djecu u dobi do 16-17 godina i za čije su se liječenje specijalizirale samo tri klinike na svijetu: jedna u Padovi, druga u Bristolu u Engleskoj te treća u Kanadi − kaže otac Nikica.
Puna vjere i optimizma
− Prvi srednje završila sam s odličnim. Evo, pogledajte i dosadašnje ocjene iz drugog razreda. To su ocjene koje sam “pokupila“ između ovih kemoterapija − pokazuje nam Nikolina.
I doista, sve petica do petice. Jedino nešto “šteka“ engleski, gdje stoji: dobar (3).
− Iako je Padova tu u Italiji, ona je za nas financijski nedostižna. Supruga radi u “Zelenilu“, a ja sam završio u mirovini kao hrvatski vojni invalid. Bio sam prvi hrvatski redarstvenik i cijeli sam rat proveo na bojištu, gdje sam “zaradio“ PTSP.
Desetak tisuća eura ušteđevine i novac koji smo dobili od prijatelja i rodbine potrošili smo na njezino dosadašnje liječenje, kupujući pripravke za jačanje imuniteta i plaćajući druge troškove liječenja. Dovoljno je reći da smo svaki dan išli u Split. Za odlazak u Padovu, izračunali smo, potrebno nam je najmanje 20-ak tisuća eura. Budući da je to za nas nerješiv problem, preostalo je da potražimo donacije − kaže otac Nikica.
Već nekoliko dana na lokalnom se radiju vrti informacija koja poziva dobre ljude da priskoče u pomoć. Prva je ruku pružila Ana Čirjak, čelnica Udruge žena “Sveti Antun“.
Humanitarni koncert
− Udruga je utemeljena u ožujku ove godine i već se iskazala u prikupljanju pomoći maloj Sari Kostadinovoj, za koju smo organizirali humanitarni koncert i do sada prikupili gotovo 27.000 kuna. Slično ćemo tijekom kolovoza učiniti i za Nikolinu. Idućeg tjedna idem u gradsku upravu da se dogovorimo oko prostora, dozvola i drugih stvari kako bismo uspješno odradili ovaj humanitarni koncert za Nikolinu − kaže Čirjak, koja poziva sve dobre ljude da priskoče u pomoć.
− Teško mi je ovako skupljati novac. Imam dojam da prosim, a opet, drukčije nije moguće doći do toliko novca koji je potreban da bismo došli u Padovu − kaže majka Anita.
Marijan Džambo
Broj računa
Broj žiroračuna na koji je moguće uplatiti donaciju za bolesnu Nikolinu:
Volksbank: 2503007-3201673180.Agresivni tumor
Rabdomiosarkom je sarkom mekih tkiva, s učestalosti od 3,5 posto svih vrsta raka kod djece. Najčešći je u dobi između jedne i pet godina, može se javiti i kod adolescenata, dok odrasli u pravilu ne obolijevaju od njega. Rabdomiosarkom je vrlo agresivan tumor, može nastati bilo gdje u tijelu, a najčešće na glavi i vratu, te u genitalno-mokraćnom sustavu. Razlikuju se dva glavna podtipa − embrionalni i alveolarni rabdomiosarkom.Otežano liječenje
Rabdomiosarkom spada u rijetke tumore, čije je liječenje, u usporedbi s učestalim tumorima, prilično otežano, i to, kako ističu u Udruzi oboljelih od malignih bolesti “Za novi dan”, zbog sljedećih problema:
− zakasnjela ili pogrešna dijagnoza; − otežan pristup novim terapijama; − u RH nema kliničkih studija za rijetke tumore (a strane zemlje u kojima se provode uglavnom ne primaju naše građane zbog administrativnih prepreka); − nedostatak razvoja novih efektivnih terapija; − nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore; − nedostatak registara rijetkih tumora (i rijetkih bolesti).













