Bolujem od Epidermolysis Bullosa, rijetke kožne bolesti. Moja koža je izuzetno osjetljiva, pa svaki, čak i najnježniji dodir izaziva pojavu mjehura, sličnih opeklinama i zbog toga je veći dio mog tijela stalno u zavojima.
U svakodnevnom životu vidimo različite životne priče. Neke su lijepe i sretne, ali neke nisu.
Životna priča Danijela Subanovića, na žalost, nije tako lijepa.
Danijel je mlad dečko, rođen 1983. godine. Osim obiteljske tragedije u kojoj majka pogiba od granate 1991, tata umire nakon što mu je dijagnosticiran tumor, brat pogiba u prometnoj nesreći, Danijel boluje od bulozne epidermolize.
Bulozna epidermoliza je bolest kože pri čemu je koža izuzetno osjetljiva, a najnježniji dodir izaziva pojavu mjehura sličnih opeklinama. Danijelovo tijelo prekrivaju upravo takve opekline. Prsti su srasli jedan za drugoga, a najmanji napor oštećuje kožu, stoga mu je kretanje u potpunosti ograničeno. Prehrana se sastoji od tekuće ili mekane hrane, jer bi u protivnom svaka druga mogla oštetiti probavni trakt.
Trenutno ide na zračenja jer mu se rak proširio na cijela pluća. Unatoč svemu, Danijel je pravi borac, vesela duha i njegova želja za životom nas je pokrenula, te smo odlučili biti dio jednog lijepog poglavlja u njegovoj životnoj priči..
Naš je cilj prikupiti što više sredstava koja su mu potrebna za egzistenciju te kupnju lijekova i krema koje bi olakšale bolove koje trpi.
Humanitarni malonogometni turnir “SRCEM ZA DANIJELA“
održati će se na nogometnom igralištu Čulinec u Zagrebu,
Donja Dubrava, dana 02. srpnja 2011. godine s početkom u 9:00 sati.
Kotizacija po ekipi je 300,00 kn.
Predviđeno je 15 momčadi s područja cijelog grada Zagreba te osobe iz javnog i političkog života RH.
Unaprijed Vam se zahvaljujemo i srdačno pozdravljamo!
ORGANIZATORI
ORGANIZACIJA MLADIH HRVATSKE SELJAČKE STRANKE GRADSKE ČETVRTI DONJA DUBRAVA
ORGANIZACIJA ŽENA HRVATSKE SELJAČKE STRANKE „HRVATSKO SRCE“ GRADSKE ČETVRTI DONJA DUBRAVA
ORGANIZACIJA BRANITELJA HRVATSKI SOKOL
UDRUGA RADIO DUBRAVA
Uplata se može izvršiti na račun Danijela Subanovića
Zagrebačka banka 2360000 – 3112916704
Unaprijed Vam se zahvaljujemo i srdačno pozdravljamo!
Za sve dodatne informacije ili pitanja možete se obratiti na mob: 091/796-4534-Iva ,
091/610-7915-Marijan ili na mail: Ova e-mail adresa je zaštićena od spam robota, nije vidljiva ako ste isključili JavaScript
Danijelov životopis:Zagrebačka banka 2360000 – 3112916704
Unaprijed Vam se zahvaljujemo i srdačno pozdravljamo!
Za sve dodatne informacije ili pitanja možete se obratiti na mob: 091/796-4534-Iva ,
091/610-7915-Marijan ili na mail: Ova e-mail adresa je zaštićena od spam robota, nije vidljiva ako ste isključili JavaScript
Moje ime je Danijel Subanović. Rođen sam 29. 4. 1983. u Novskoj.
Bolujem od Epidermolysis Bullosa, rijetke kožne bolesti. Moja koža je izuzetno osjetljiva, pa svaki, čak i najnježniji dodir izaziva pojavu mjehura, sličnih opeklinama i zbog toga je veći dio mog tijela stalno u zavojima.
Od rođenja do svoje osme godine živio sam s obitelji (mamom, tatom i bratom) u Novskoj. Uglavnom se majka brinula za mene. Između ostalog, organizirala mi je i nastavu - četiri dana u tjednu su učiteljice dolazile u kuću kod mene, a peti dan sam išao u svoju školu, u svoj razred, zbog socijalizacije. Tako sam završio prva dva razreda osnovne škole.
Međutim, počeo je rat. U dvorište naše kuće 1991. godine pala je granata i ubila moju mamu. Te noći smo spavali kod susjeda u podrumu, a onda se evakuirali u Zagreb. Mene su smjestili u bolnicu na Šalati, brat je studirao u Zagrebu i bio u studentskom domu, a tata je radio po cijele dane. Nakon 6 - 8 mjeseci vratili smo se u Novsku, a onda me je tata uspio smjestiti u Thalassotherapiu u Crikvenici. Međutim, to je bolnica za djecu s problemima s dišnim putovima, pa sam se nakon 9 mjeseci morao ponovno vratiti u Novsku.
Iduće dvije i pol godine sam proveo kod tete, udovice, koja se brinula za mene, u tim teškim, ratnim uvjetima. Nije bilo lijekova za mene, čak i hrane oskudno. Tata se ponovno oženio, ženom koja mi, na žalost, ne može zamijeniti majku. Ona ne zna puno o mojoj bolesti, a ne može ni preuzeti svu brigu za mene. Nakon toga me je tata uspio smjestiti u dom u Kraljevici, gdje sam završio još dva razreda osnovne škole. Dom u Kraljevici je dom za djecu s mentalnim oštećenjima. Tamo sam mogao razgovarati i družiti se jedino s odgojiteljima i sa slastičarom koji je imao slastičarnicu u blizini doma, ali koja je radila samo preko ljeta.
Dok sam ja bio u Kraljevici, brat je poginuo u saobraćajnoj nesreći, a tata jednostavno nije znao kako da mi to kaže, pa sam saznao da je poginuo tek kad sam se vratio kući. Da odem iz Kraljevice i konačno dobijem primjeren smještaj i školovanje puno mi je pomogla udruga oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA, koja je znala da u Dubravi postoji Centar za odgoj i obrazovanje za djecu s invaliditetom i uspjela urediti da me se tamo primi. Dolazak u Centar je bio preporod za mene. Napokon sam bio okružen s mladim ljudima, s kojima sam mogao razgovarati i družiti se. Kako sam komunikativan i veseo po prirodi, brzo sam proširio krug prijatelja i izvan Centra.
U prvoj godini svojeg boravka u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava položio sam dva razreda, peti i šesti s vrlo dobrim uspjehom, upisao redovno sedmi razred i položio i osmi razred i dalje s vrlo dobrim uspjehom, te 1998. redovno upisao prvi razred srednje škole. Ove godine u 6. mjesecu završavam školu za grafičkog tehničara pripreme, a s time završava i moje subvencionirano stanovanje i školovanje u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava.
Volio bih ostati u Zagrebu, jer tu su moji prijatelji, poznanici, mjesta na koja sam navikao i gdje su se ljudi naviknuli na mene. Jedino su mi u Zagrebu dostupni doktori koji su specijalizirani za moju bolest. Medicinska njega često mi je potrebna (prematanje barem 2 puta tjedno), kao i pomoć oko najjednostavnijih stvari poput pripremanja hrane - a sve to košta. Bez obzira na završenu školu, bojim se da zbog svoje bolesti nikada neću dobiti posao.
Ne znam što će dalje biti sa mnom.













