Udruga za cističnu fibrozu
Detaljnije o akcijama Zaklade/Udruge........
Privredna banka Zagreb kunski račun: 2340009-1110285239
devizni račun: 703000-049360

IBAN (međunarodni broj bankovnog računa): HR15 2340 0091 1102 8523 9
SWIFT CODE (BIC): PBZGHR2X

Detaljnije o sponzorima Zaklade/Udruge......
Adresa: Lastovska 8, Zagreb
Telefon: 01/2456-050
GSM: 099/6767-952 | 095/8715677
E-mail: Ova e-mail adresa je zaštićena od spam robota, nije vidljiva ako ste isključili JavaScript
Web: http://www.cisticna-fibroza.hr/

Predsjednica: Anja Sigur
Dopredsjednica: Ljiljana Širac
Tajnica: Mateja Popović
Upravni odbor: Dorian Tješić-Drinković, Milena Kladar

Broj u Registru Humanitarnih udruga Republike Hrvatske / OIB / MB: .
Datum osnivanja humanitarne Udruge:
Osnivači humanitarne Udruge:
Udruga za cističnu fibrozu Web adresa Okupljanjem roditelja, oboljelih te lječnika koji se bave cističnom fibrozom tokom 2006. godine, donešena je odluka o osnivanju Hrvatske udruge za cističnu fibrozu.
Udruga je osnovana 2007. godine s ciljem promicanja, razvitka i unaprijeđenja skrbi (medicinske, pravne, socijalne i dr.) i kvalitete života bolesnika s cističnom fibrozom.

Svoj cilj Udruga ostvaruje kroz sljedeće djelatnosti:
  • Rad na razvoju društvene svijesti o potrebi potpore i skrbi za bolesnike s cističnom fibrozom kroz sve vidove javnog informiranja (predavanja, tribine, radio, TV, tisak);
  • Davanje inicijative nadležnim tijelima za promjenu postojećih zakona i drugih propisa te donošenje novih;
  • Organiziranjem savjetovanja, predavanja, seminara, kongresa i tribina te drugih stručnih i znanstvenih skupova o cističnoj fibrozi;
  • Okupljanjem i organiziranjem suradnje između različitih osoba koje na bilo koji način povezuje Cistična fibroza u zemlji i inozemstvu;
  • Prikupljanje i raspodijela humanitarne pomoći uz suglasnost nadležnog mnistarstva, organiziranjem dobrovoljnih aukcija, izložbi i drugih humanitarnih aktivnosti;
  • Sudjelovanje na seminarima u zemlji i inozemstvu radi stručnog usavršavanja članova;
  • Ostvarivanjem suradnje s drugim istovrsnim ili sličnim udrugama i organizacijama u zemlji i inozemstvu te svim organizacijama koje podupiru rad udruge;
  • Predlaganje mjera i aktivnosti nadležnim tijelima radi ranog otkrivanja bolesti i njenog što kvalitetnijeg lječenja;
  • Pružanje stručne pomoći, edukacije i informiranja osoba koje skrbe o oboljelima od cistične fibroze kroz osobni razgovor i sastanke u manjim grupama, seminare i predavanja;
  • Informiranje javnosti o djelovanju Udruge putem internet portala Udruge i drugih medija;
  • Izdavačka djelatnost u skladu s ciljem Udruge sukladno zakonskim propisima.

Zahvaljujući volonterima te donacijama Udruga je pokrenula mnoge aktivnosti. I ovim putem veliko hvala svima koji doprinose našem radu i boljem sutra oboljelih.

Predsjednica: Anja Sigur
Dopredsjednica: Ljiljana Širac
Tajnica: Mateja Popović
Upravni odbor: Dorian Tješić-Drinković, Milena Kladar


Prijavite nepravilnost Prijavite nepravilnost    Posjeta: 243
Da li ste dolazili u kontakt s ovom udrugom? "Uhvatili" ste nešto zanimljivo u medijima, o ovoj udruzi?
Pohvale i kritike su dobrodošle, hvala. Slobodno unesite vaš komentar ispod.

Naslovnica

Akcije

Darovane stvari

Knjiga gostiju

Kontakt