Večernjakova akcija: Djeca kojoj su čitatelji pomogli da dobiju terapiju, napreduju
Lana čudesno raste! U 6 mjeseci narasla je 5,5 cm i jede kao lavica
Dvogodišnja djevojčica koja boluje od Russell-Silverova sindroma hrabro čeka svakodnevnu injekciju hormona rasta i radosno iščekuje novo mjerenje.
17.12.2009

– Lana je narasla 5,5 centimetara, pa je sada visoka 75,5 centimetara – uzbuđeno je u telefon viknula Katica Antunović, majka dvogodišnje djevojčice koja je prije šest mjeseci, zahvaljujući akciji Večernjeg lista i njegovih čitatelja, uspjela prikupiti iznos  dovoljan za kupnju hormona rasta kako bi se borila s Russell-Silverovim sindromom.

Simptomi bolesti nestaju
Mala je Lana, osim sa sindromom koji joj priječi rast, rođena i s četiri bubrega od kojih tri rade kapacitetom od 40 posto.

– Da nije bilo Večernjeg lista, moja djevojčica nikada ne bi dobila priliku jer mjesečna terapija homonom rasta stoji 1500 kuna, a taj lijek nije na listi HZZO-a kad je riječ o Russell-Silverovu sindromu. Prof. Dumić iz KBC-a Zagreb, Lanin liječnik, objasnio nam je da je riječ o još uvijek eksperimentalnoj terapiji u djece koja boluju od tog sindroma te da je i uspjeh terapije individualan.

– Točno, no Lana je narasla dvostruko više nego što su liječnici očekivali – rekla nam je sretna majka K. Antunović. Problemi koje je izazvao sindrom, tvrdi ona, polako nestaju, a majušna djevojčica koja je odbijala obroke postala je lavica za tanjurom.

– Jede sve obroke, koji su i količinski znatno veći, no na težini je zbog brza rasta dobila samo 470 grama – rekla je K. Antunović.

Liječnici, dodaje majka, tvrde da je težina u procjeni uspjeha liječenja manje bitna. Kad se brzi rast s vremenom prirodno uspori, djevojčičin bolji apetit trebao bi se osjetiti i na vagi.

– Svaku večer Lana prima injekciju od pet mililitara hormona u debelo meso, no ne buni se i ne plače, navikla je – kaže majka.

Nema nuspojava, a kapacitet bubrega zbog terapije nije se smanjio pa se čini da je Lana dobila šansu da dosegne normalnu visinu.

– Ushićeni smo! Mjerimo je često, a Lana kad nas vidi kako joj prilazimo s mjeračem, veselo trči po kući i viče... metal(metar), metal!

Sva odjeća koju je Lana nosila, a dobila ju je još na krštenju, napokon može u podrum jer hlačice su postale “opasno” kratke.

Novca za tri godine
– Kupujem nove hlačice, majičice i plačem od sreće jer mi se na trenutke činilo da nikad neću osjetiti radost prebiranja po policama dječjih dućana – otkriva majka i dodaje da je njezina djevojčica dobila i nove cipelice koje su dva broja veće od starih. Ipak, pred Lanom je još dugačak put, a injekcije će dobivati sve dok ne “iziđe” iz puberteta.
– Imamo novca za sljedeće tri godine terapije – rekla je Katica Antunović i dodala kako uživa gledajući svoju bebu kako odrasta u djevojčicu.
http://www.vecernji.hr/vijesti/lana-cudesno-raste-u-6-mjeseci-narasla-je-5-5-cm-jede-kao-lavica-clanak-68280

---

Lana Antunović boluje od Russell-Silverova sindroma. Roditelji spas vide u liječenju hormonom rasta, a samo jedna njegova doza stoji sedam tisuća kuna.
13.07.2009

Nekoliko žličica kašice i kuhana hrenovkica sve su što je 15-mjesečnoj Lani potrebno da tijekom cijelog dana utaži glad.
Dok njeni vršnjaci to, i još mnogo više, pojedu samo za doručak, njoj je i to - previše! Zbog Russell-Silverova sindroma od kojeg malena Lana boluje, njeno tijelo odbija hranu, često pljuje i povraća, a obrok joj predstavlja najgori dio dana.

Rođena s četiri bubrega
Ovaj sindrom karakterizira se niskim rastom i brojnim popratnim teškoćama. Zato je i Lana sa 15 mjeseci teška samo 5800 grama i visoka jedva 70 centimetara. Do prije nekoliko mjeseci hranila se samo na sondu, a danas im je najveći problem nahraniti je.

Tu nije kraj problemima s kojima se Beba, kako je zove 5-godišnji brat Ivan, mora suočavati svaki dan. Nije ni svjesna s čime se sve mora boriti njeno majušno tijelo koje je već sada prošlo kroz nebrojeno liječničkih ordinacija. Među ostalim, i zato što je rođena s četiri bubrega.

Kada je imala samo 39 dana, ostala je u bolnici da bi se, prema riječima liječnika, malo udebljala.

- Dok sam bila trudna liječnici su stalno govorili - "mama i dijete su zdravi". No, Lana se rodila s 2170 grama i 43 centimetra i odmah smo primijetili da nešto nije u redu. Stalno je povraćala, a čim bi nešto trebala pojesti, to nije bio plač nego vrištanje.

Hrana joj se jednostavno gadi - ističe Lanina mama Katica Antunović (27). Kako bi utvrdili je li riječ o sindromu, ili ipak o genetskom poremećaju, roditelji su zajedno s Lanom morali ići na analizu krvi.

- To je bilo još u svibnju prošle godine, a do danas nismo dobili nalaze. Zamrznuli su naše krvne uzorke i rekli da je osoba koja to zna raditi na godišnjem odmoru. Još su dodali da nama ti nalazi nisu važni. Pustili su nas kući tek kad sam naučila Lanu hraniti na sondu - prisjeća se teških trenutaka mama Katica.

Nakon brojnih vapaja u pomoć i bezbroj posjeta liječniku potvrđena je Lanina dijagnoza, a prošle godine odstranjen joj je i jedan bubreg.

- Dolazilo je do čestih infekcija, pa su liječnici u prosincu odlučili ukloniti gornji desni bubreg jer su teško oštećeni. Već je bila na dvije operacije, a liječe ih i dalje - zaključuje tata Dominko Antunović (31).

Kako niskim rastom ne bi ostala obilježena za cijeli život, roditelji su se informirali da bi Lani mogla pomoći terapija injekcijama hormona rasta, no liječnici ne prepisuju tako lako tu terapiju. Lanini roditelji taj zid danas pokušavaju preskočiti, a spremni su na sve da bi pomogli svojoj djevojčici.

Lijek postoji u Hrvatskoj
- Liječnici su nam tvrdili da su njezini hormoni rasta u redu i da ih ne treba jer se ne radi o nedostatku hormona. Tvrdili su i da je riječ o retardaciji rasta. Saznali smo da s dvije godine može početi uzimati hormon rasta. Vrijeme prolazi dok ovdje pokušavamo doći do lijeka - očajni su Lanini roditelji.

Posjećuju genetičare i odlaze na kontrole koje obuhvaćaju mjerenje težine i visine male Lane te prepisivanje podataka s jednog papira na drugi. Lana bez terapije može dostići maksimalnu visinu od svega 130 centimetara, a s hormonom rasta ipak do 160 centimetara.

Danas je bila i na pregledu kod endokrinologa koji je zabrinutim roditeljima rekao kako ovaj sindrom u Hrvatskoj nije indikacija za liječenje hormonom rasta. Unatoč nevjerojatnoj životnoj priči koju živi od rođenja, svojom veselom naravi i najslađim osmijehom na svijetu uspije razoružati svakoga, pa tako i nas. Hrabra djevojčica naučila je hodati iako ima slabe mišiće, a polako izgovara i svoje prve riječi.

Maleni borac Lana ispratila nas je iz svog doma, u Svetoj Klari pokraj Zagreba, u tatinu naručju smješkajući se i mašući svojim tanašnim ručicama u pozdrav. Možemo li joj pomoći da naraste? Svi koji žele pomoći Lani, novac mogu uplatiti na žiroračun 2484008-3111423597 u Reiffeisen banci.

---

Liječnici i HZZO traže način na koji Lani omogućiti liječenje

– Kao njezin endokrinolog napisat ću preporuku, a onda će se lijek naručiti i platiti tvrtki koja ga na naše tržište uvozi – objasnio je Dumić.
14.07.2009
Ako lijek pomogne malenoj Lani, morat će ga uzimati godinama da bi narasla

Malena Lana Antunović iz Sv. Klare kod Zagreba, koja boluje od rijetkog Russell-Silverova sindroma, osvojila je brojne simpatije nakon priče koju smo objavili u jučerašnjem broju. Tekst u Večernjaku potaknuo je, uz čitatelje koji bi željeli pomoći, i institucije da ubrzaju rješenje problema obitelji čija djevojčica ne može rasti.

Tri vrste potrebnog lijeka
Ako se prikupi novac i počne s liječenjem te terapija uspije, Lana možda neće zauvijek ostati sićušno dijete koje ne može narasti. Endokrinolog iz KBC-a Zagreb, prof. dr. Miroslav Dumić objasnio nam je cijeli proces dobivanja i primjene lijeka za 15-mjesečnu djevojčicu.

– Lijek koji joj je potreban hormon je rasta, a na tržištu imamo tri vrste – rekao je prof. dr. Miroslav Dumić.
– Kako se terapija daje na osnovi kilaže, a Lana je jako sićušna, potrebne su joj male doze – istaknuo je profesor Dumić.

Inače, cijene su jedne regularne doze oko sedam tisuća kuna. Uspije li terapija, liječenje bi godišnje stajalo oko 70.000 kuna. Podsjetimo, Lana ima samo 5800 grama i 70 centimetara. Nabava lijeka, skupi li se novac, neće biti problematična jer ga ima na našem tržištu i služi za liječenje nekih drugih bolesti.

– Kao njezin endokrinolog napisat ću preporuku, a onda će se lijek naručiti i platiti tvrtki koja ga na naše tržište uvozi – objasnio je Dumić.

Primjena lijeka nije komplicirana, a za Lanu neće biti popratnih pojava.

– Čim nabavimo lijek, djevojčici ćemo izvaditi krv, a roditelje obučiti kako će joj ga i u kojim dozama davati. Prvi rezultati bit će vidljivi nakon šest mjeseci, a na temelju njih vidjet ćemo djeluje li – kaže prof. Dumić.

Hormon rasta primjenjuje se “penkalom” poput inzulina koji rabe šećeraši, a pribor osigurava proizvođač lijeka.

Terapija traje godinama
Ako terapija hormonom rasta uspije, Lana će ga morati redovito uzimati godinama. Iz HZZO-a kažu da zakonski nisu mjerodavni za podmirivanje troškova za lijekove za koje ne postoje medicinske indikacije u listi lijekova te, prema Zakonu o zdravstvenoj zaštiti i Zakonu o obveznu zdravstvenom osiguranju, ne mogu financirati eksperimentalno liječenje.

Ipak, kako bi se djevojčici pomoglo, kažu da će stupiti u kontakt s njezinim liječnikom prof. Dumićem i s proizvođačima lijekova, te provjeriti provode li neki od njih eksperimentalnu studiju u koju bi se dijete moglo uključiti. na tržištu su tri vrste lijeka: noritropin simplex, humatrope i genotropin.

Lanini roditelji odveli su nju i brata Ivana na more u Istru kako bi se malo odmorili.
– Prijateljica nam je ustupila apartman i ostat ćemo najviše pet dana, a i Lani će koristiti malo morske klime – kaže mama Antunović.
Roditelji su zatrpani brojnim pozivima ljudi koji nude pomoć sićušnoj djevojčici.
(vecernji.hr)

---

Lana i Fabijan liječit će se i rasti zajedno!

Osim 20-ak tisuća kuna koje su već prvog dana pristigle na Lanin račun, dio novca za njeno liječenje odlučila je dati tvrtka Novonordisk koja uvozi lijek.
16.07.2009
I brat Ivan sretan je što će Lana moći na terapiju

Večernjakova priča o malenoj Lani Antunović koja boluje od Russell-Silverova sindroma (bolest koštanog sustava koja oboljelima onemogućuje rast) i kojoj je za svaki centimetar više potrebna terapija hormonom rasta, potaknula je rješenje problema.

Osim 20-ak tisuća kuna koje su već prvog dana pristigle na Lanin račun, dio novca za njeno liječenje odlučila je dati tvrtka Novonordisk koja uvozi lijek.

– Tvrtka se odrekla i marže na lijek norditropin za prvih šest mjeseci terapije – rekao je prof. Miroslav Dumić, endokrinolog KBC-a Zagreb. Marže se odrekla i ljekarna na Središću, gdje će roditelji Antunović preuzeti lijek za Laninu terapiju.

– Nakon ispitivanja količine lijeka koji Lana po svojoj težini smije početi primati, izračunali smo da joj za početnu 6-mjesečnu terapiju treba 2000 eura – otkrio je prof. Dumić. (vecernji.hr)